Este sábado 16 de mayo, en el Día Mundial del Angioedema Hereditario, pacientes, familiares y especialistas buscarán visibilizar una condición poco conocida en el país.

Cada episodio puede comenzar con una inflamación aparentemente común. Una mano hinchada, el rostro deformado o un dolor abdominal intenso. Sin embargo, detrás de esos síntomas puede esconderse el angioedema hereditario, una enfermedad huérfana que, en casos graves, puede provocar asfixia y poner en riesgo la vida de quien la padece.

Este sábado 16 de mayo, en el Día Mundial del Angioedema Hereditario, pacientes, familiares y especialistas buscarán visibilizar una condición poco conocida en el país, pero que ya suma cientos de casos diagnosticados, especialmente en Boyacá.

Cristina Rojas, directora de la Asociación para Angioedema Hereditario en Colombia (Aehco) y cuidadora de varios pacientes dentro de su propia familia, explicó que esta enfermedad genética se produce por la falta de un inhibidor en el organismo que impide controlar las inflamaciones.

“El angioedema hereditario es una enfermedad, como bien lo dice su nombre, hereditaria. Se caracteriza por falta de un inhibidor que no permite que las personas, una vez se hinchen o tengan una inflamación, logren desinflamarse. Las personas con esta condición no se desinflaman”, señaló.

Aunque se considera una enfermedad rara. Rojas aseguró que en Colombia hay alrededor de 600 personas diagnosticadas, aunque la cifra podría ser mucho mayor debido al desconocimiento médico y social que todavía existe alrededor de esta condición. “No es una enfermedad tan difundida. Creemos que debe haber más personas en Colombia que no conocen la enfermedad”, afirmó.

Boyacá aparece como uno de los departamentos con mayor concentración de casos. Según explicó la directora de la asociación, esto se relaciona con la herencia genética y con la presencia de familias que, durante generaciones, permanecieron en las mismas zonas y mantuvieron vínculos familiares cercanos.

“En Boyacá vemos eso, que fueron muchos los que se casaban entre familiares y la enfermedad se heredaba, porque es una enfermedad que se hereda la mayoría de las veces”, comentó. Uno de los mayores problemas sigue siendo el diagnóstico tardío. Muchos pacientes pasan años creyendo que sufren de alergias recurrentes, mientras los episodios continúan agravándose.

“La falta de información es el principal problema. Muchos médicos incluso no conocen bien esta enfermedad y creen que es una alergia”, indicó Rojas. El riesgo más alto aparece cuando la inflamación compromete la laringe. En esos casos, sin tratamiento inmediato, el paciente puede morir por asfixia.

“Es una enfermedad altamente mortal. Cuando los ataques dan a nivel de laringe, la persona se inflama y, sin medicamento, es imposible que se desinflame. Lleva a la asfixia y, por lo tanto, a la muerte”, advirtió.

Más allá de las emergencias médicas, el angioedema hereditario también impacta profundamente la vida cotidiana. Las inflamaciones pueden impedir trabajar, estudiar o incluso salir de casa. “Se les hincha la cara y así no pueden ir a trabajar. Es una enfermedad que limita mucho la vida social y laboral”, expresó.

Rojas también habló desde la experiencia personal. Es esposa, nuera y madre de pacientes con esta condición, situación que ha marcado la dinámica de toda su familia. “Vivir con ellos es difícil porque cada vez que uno sale a algún lado tiene que saber que debe llevar el medicamento. Para los jóvenes es muy difícil decir: ‘yo tengo esta enfermedad’. Uno se angustia mucho cuando hay temas laríngeos porque peligra la vida”, relató.

A pesar de las dificultades, Colombia cuenta actualmente con varios tratamientos disponibles. Sin embargo, el acceso no siempre es sencillo debido al alto costo de los medicamentos y a las barreras del sistema de salud.

Desde la asociación trabajan en la orientación de pacientes, el acompañamiento psicológico y la difusión de información en hospitales y centros médicos del país.

En el marco de la conmemoración del 16 de mayo, la asociación realizará encuentros simultáneos en varias ciudades del país, entre ellas Bogotá, Medellín, Barranquilla, Santa Marta, Cúcuta y el municipio boyacense de Toca, considerado uno de los principales epicentros de casos. Por eso invita a la ciudadanía a unirse a esta conmemoración, compartir testimonios y recibir información.

La directora aprovechó para enviar un mensaje tanto a la ciudadanía como al personal médico. “Quiero decirle a la ciudadanía que se informe. No es grave tener una enfermedad, lo grave es no saber cómo encararla. Y a los médicos, que por favor se informen sobre esta enfermedad porque realmente es mortal”, concluyó.

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